Lorsque notre petite Maëlle a vu le jour en juillet 2002, jamais nous n’aurions pensé qu’en plus de présenter un trouble neurodéveloppemental apparenté à l’autisme, elle devrait un jour livrer un combat de tous les instants contre une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants de moins de dix ans, la myasthénie grave.
Ce qui est encore plus frappant est le constat auquel doivent plus souvent qu’autrement faire face les familles d’enfants ayant des maladies neurologiques : la solitude, l’impuissance, l’incompréhension, le repli sur soi, la dépression, la perte d’emploi, le manque de ressources et ce, dans un quotidien où les hospitalisations se suivent et se ressemblent, sans oublier la mort qui vient parfois au rendez-vous beaucoup trop tôt.
Nous croyons donc primordial d’informer et de conscientiser la population au sujet de cette réalité dont on parle trop peu pour que puisse enfin changer le visage de la différence à vos yeux.
Catherine Kozminski & Olivier Adenot
Parents de Maëlle, Maude et Mathieu
Remerciements
Nous tenons à remercier l'équipe de SICEM.ca pour la réalisation du site www.maelle-adenot.com.
